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Diputados: Media sanción para la ley de acceso a la salud de personas con albinismo


09 de diciembre de 2019

Silvana Daer

El proyecto otorga cobertura de las obras sociales, para las afecciones a la piel y necesidades visuales de las personas con albinismo

Tras una larga espera, tres años exactamente y contando con dictamen favorable de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, el proyecto de ley presentado por la diputada Brenda Austin, (UCR) cuenta con media sanción.

 

Se trata de una norma que otorga el derecho de acceso a la salud de las personas con albinismo y que lamentablemente las obras sociales han invisibilizado e ignorado permanentemente.

 

¿Qué es el Albinismo?

 

El albinismo es una condición genética heredada que reduce la cantidad de pigmento de melanina que se forma en la piel, el cabello y los ojos. El albinismo ocurre en todos los grupos raciales y étnicos alrededor del mundo.

La mayoría de los niños con albinismo nacen de padres que tienen cabello y color de ojos normales para su etnia. (Fuente NOAH-National Organization for Albinism and Hypopigmentation)

 

La necesidad de una ley  

 

Julio García, co-fundador de la Fundación Nacional de Albinismo “Simplemente Amigos” y papá de una niña de 3 años con albinismo, ha iniciado junto a un grupo de personas con esta misma condición el camino para lograr ser reconocidos por las obras sociales.

“La intención es tener todos los beneficios de la ley que tanto necesitamos, esta es la primera ley en el mundo propia del albinismo y fue “craneada” por ´personas con albinismo. Estamos en observación desde Naciones Unidas, tienen la mirada puesta sobre esta ley para replicarla en el resto del mundo y quieren tomar nuestra experiencia, ver cómo se aplica, cuál va a ser el ámbito y cuáles los costos”, enuncia Julio y afirma que, “la ley va a ser un hito de Argentina para el mundo, es integral y contempla que las obras sociales y la Nación cubran las necesidades visuales y las afecciones en la piel,  (ceguera y cáncer de piel) esto implica la cobertura en el caso de  protectores solares, que no es cosmética  como dicen ellos, sino un remedio”.

“Los albinos padecen fotofobia, sensibilidad a la luz, baja visión y requieren gafas especiales con filtros muy costosos y las obras sociales cubren un muy bajo porcentaje de esos costos”.

“El albinismo no es una discapacidad en sí, es una condición genética. Un niño con albinismo para estar en su clase necesita una video lupa, ayuda tecnológica para poder desarrollarse como el resto de los alumnos y muchas veces sufren bullyng y discriminación, otro de los temas que se integran a esta futura  ley que esperamos que el año próximo los senadores tengan a bien tratarla y darnos esa alegría que a su vez nos va a diferenciar en el resto del mundo”.

 

Ignorancia e irresponsabilidad

 

Por su parte la diputada Brenda Austin sostuvo que, “si bien se trata de una población relativamente baja, 1 cada 17.000 personas, (según el último censo) han tenido grandes padecimientos en cuanto a enfermedades por no contar con tratamientos oftalmológicos y dermatológicos que necesitaban y esto ha sido sostenido por la ignorancia de los sistemas de salud y muchas veces la irresponsabilidad de los propios gobiernos”.

 

Gafas pintadas

 

Austin hizo referencia al caso de un niño albino que sufrió ceguera por la “irresponsabilidad de un Ministerio de Desarrollo Social que en vez de darle los lentes con protección, le dio unos lentes pintados, y esta es la realidad que queremos cambiar”, sostuvo la legisladora.

 

Algunos aspectos de la Ley Nacional de Albinismo

 

Cobertura: Incluirá los tratamientos médicos necesarios, incluyendo los psicológicos, clínicos, oftalmológicos, dermatológicos, quirúrgicos, farmacológicos, genéticos y todas las prácticas médicas requeridas para una atención multidisciplinaria e integral del albinismo y de sus afecciones derivadas; así como la consecuente provisión de medicamentos, lentes, protectores solares, lupas electrónicas, magnificadores y todo otro elemento y/o soporte tecnológico existente o a crearse, necesario para el correcto tratamiento de las afecciones que del albinismo deriven.

 

Sanciones: En cuanto al no cumplimiento de la ley, será el Poder Ejecutivo quien  dictará las disposiciones de carácter administrativo sancionatorio, teniendo en cuenta la gravedad de la falta y la reiteración de la misma. Dichas sanciones se aplicarán sin perjuicio de la responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder.

 

Un día por ellos

La Ley consagra el 13 de Junio como el “Día Nacional de la Sensibilización sobre el Albinismo”  al igual que lo declarara la Asamblea General de las Naciones Unidas, impulsando campañas de información y sensibilización.

 

 

 

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